Epilepsia y vida cotidiana: estrategias para comprender, gestionar y afrontar los retos del día a día

 

¿Por qué a veces nos cuesta recordar algo, mantener la atención, organizar una tarea o gestionar la frustración? Comprender qué ocurre y aprender estrategias para afrontar estas situaciones puede marcar una diferencia en nuestra vida cotidiana. 

Con este objetivo, ALCE celebró los días 9 y 10 de noviembre una nueva edición del II Ciclo de Charlas-Taller de Neuropsicosocial, un espacio de aprendizaje dirigido a personas con epilepsia, familiares, amistades y otras personas interesadas en conocer mejor las repercusiones de la epilepsia en el funcionamiento cognitivo y emocional. 

El taller, impartido por Rocío Laó, psicóloga sanitaria especializada en neuropsicología, se centró en proporcionar herramientas prácticas para afrontar algunas de las dificultades que pueden aparecer en el día a día, trabajando aspectos como la memoria, la atención, la velocidad de procesamiento, las funciones ejecutivas, la regulación emocional y la fatiga cognitiva. 

A través de explicaciones, ejemplos de situaciones cotidianas y propuestas prácticas, las personas participantes pudieron conocer mejor cómo funcionan estos procesos y descubrir estrategias para organizar sus actividades, respetar sus propios ritmos, gestionar el esfuerzo mental y favorecer su autonomía. 

Comprender cómo funciona nuestro cerebro 

Uno de los aspectos centrales del taller fue conocer cómo pueden verse afectadas determinadas funciones cognitivas y qué herramientas pueden ayudar a mejorar su funcionamiento. 

Durante la sesión se explicó la importancia de diferenciar tres tipos de intervención: 

Evaluación: permite conocer el funcionamiento cognitivo de cada persona, identificando las capacidades conservadas y aquellas que presentan dificultades. 

Rehabilitación y estimulación cognitiva: trabajan las funciones alteradas o que necesitan entrenamiento mediante actividades y ejercicios específicos. 

Compensación: utiliza estrategias y apoyos externos para facilitar las actividades cotidianas y reducir las dificultades. 

También se hizo referencia a investigaciones y programas de intervención cognitiva en epilepsia, como COMETE y HOBSCOTCH, que permiten conocer diferentes experiencias de entrenamiento y apoyo para mejorar el funcionamiento cognitivo. 

Estrategias prácticas para el día a día 

La sesión dedicó especial atención a ofrecer recursos que puedan incorporarse a las rutinas diarias. 

Atención: aprender a identificar qué es importante 

La atención permite seleccionar la información relevante, mantener el foco durante una actividad y cambiar de una tarea a otra cuando es necesario. 

Para facilitarla, se recomendó reducir las distracciones, establecer prioridades, realizar una tarea cada vez y buscar entornos que favorezcan la concentración. 

Velocidad de procesamiento: respetar nuestro propio ritmo 

No todas las personas procesamos la información a la misma velocidad. En ocasiones, las personas con epilepsia pueden necesitar más tiempo para comprender información, organizar una respuesta o participar en una conversación. 

Entre las estrategias propuestas destacaron identificar los momentos y entornos más favorables, reducir el ritmo cuando sea necesario y expresar nuestras necesidades. Una frase tan sencilla como «Dame un momento para pensarlo. Ahora te contesto» puede ayudar a gestionar estas situaciones sin añadir presión. 

Memoria: utilizar estrategias para recordar mejor 

Para facilitar el aprendizaje y el recuerdo de información nueva, se abordaron técnicas de asociación, creación de imágenes mentales, simplificación y agrupación de información por categorías. 

También se recomendó utilizar apoyos físicos y digitales, como agendas, calendarios, listas y organizadores, evitando sobrecargar la memoria con demasiada información. 

Funciones ejecutivas: organizar, planificar y completar tareas 

Las funciones ejecutivas nos ayudan a iniciar tareas, organizar los pasos necesarios, controlar respuestas automáticas, resolver problemas y revisar lo que hacemos para alcanzar un objetivo. 

Para favorecer estas capacidades se propusieron estrategias como: 

Planificar las actividades y establecer objetivos concretos. 

Dividir las tareas complejas en pequeños pasos. 

Utilizar listas de comprobación y recordatorios. 

Dejar anotado el siguiente paso cuando una actividad se interrumpe. 

Revisar los avances y buscar alternativas cuando algo no sale como esperábamos. 

Estas herramientas pueden facilitar actividades tan habituales como organizar la casa, realizar gestiones, preparar una cita o completar una tarea de trabajo. 

Regulación emocional: reconocer, parar y decidir 

Otro de los contenidos abordados fue la gestión emocional, especialmente ante situaciones de frustración que pueden surgir cuando una tarea no sale como esperamos o encontramos dificultades para resolver un problema. 

Se trabajó una secuencia sencilla para afrontar estos momentos: 

Reconocer la señal: identificar las primeras manifestaciones de frustración o malestar. 

Hacer una pausa: detener la actividad y darse tiempo para recuperar la calma. 

Decidir cómo seguir: valorar si podemos continuar, necesitamos cambiar de estrategia o debemos pedir ayuda. 

Reconocer nuestras propias reacciones permite evitar respuestas impulsivas y encontrar alternativas para afrontar las dificultades. 

Fatiga cognitiva: aprender a gestionar nuestro esfuerzo 

La fatiga cognitiva también tuvo un espacio destacado. Se explicó que el agotamiento mental puede aparecer al leer, conversar, planificar, mantener la atención o tomar decisiones. 

Es una experiencia que puede presentarse en personas adultas con epilepsia y cuya intensidad varía de una persona a otra. Entre los factores que pueden influir se encuentran el sueño, el estado de ánimo, la propia epilepsia y los efectos del tratamiento. 

Para gestionar mejor el esfuerzo, se propusieron algunas medidas: 

Reconocer las señales personales de cansancio físico y mental. 

Planificar pausas antes de llegar al agotamiento. 

Distribuir las actividades más exigentes según los momentos de mayor energía. 

Reducir la sobrecarga y las distracciones. 

Realizar una actividad cada vez y solicitar la información por partes. 

Pedir tiempo o ayuda cuando sea necesario. 

El objetivo es aprender a reconocer nuestros límites, adaptar el ritmo y distribuir la energía disponible, sin renunciar a realizar las actividades cotidianas. 

El autocuidado también forma parte del acompañamiento familiar 

La sesión incorporó una reflexión dirigida especialmente a familiares y personas cuidadoras, recordando que acompañar a alguien con epilepsia también puede generar incertidumbre, miedo, preocupación, tristeza o sentimientos de culpa. 

Se insistió en que cuidarse no es un lujo, sino una necesidad. Evitar cargar con responsabilidades que no siempre se pueden controlar, aprender a delegar, buscar apoyo social y recurrir a profesionales cuando la situación lo requiera son medidas que también contribuyen al bienestar familiar. 

El apoyo del entorno, la comprensión y la posibilidad de compartir experiencias ayudan a afrontar mejor los retos que pueden surgir en la convivencia con la epilepsia. 

Un espacio para aprender, compartir y comprender 

Desde ALCE seguimos apostando por la información, la formación y el acompañamiento como herramientas para mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia y de quienes forman parte de su entorno. 

Agradecemos a Rocío Laó Domínguez su colaboración y la claridad con la que compartió conocimientos y estrategias aplicables a situaciones reales del día a día, así como a todas las personas que participaron en este encuentro. 

Comprender las dificultades, reconocer nuestras necesidades y aprender nuevas estrategias nos permite afrontar el día a día con más recursos y autonomía. 

Seguimos trabajando para ofrecer espacios de aprendizaje, sensibilización y apoyo que contribuyan al bienestar de las personas con epilepsia, sus familias y su entorno. 

 

 

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