Los días 30 y 31 de octubre, ALCE celebró el Curso Básico de Voluntariado 2026, una formación de dos jornadas dirigida a preparar a las personas voluntarias para participar en los distintos programas y actividades de la asociación.
Durante estas sesiones, las personas participantes pudieron conocer mejor el trabajo de ALCE, sus objetivos, los programas en los que pueden colaborar y las responsabilidades que implica formar parte de su equipo de voluntariado.
Conocer ALCE y los programas en los que colaborar
La primera jornada comenzó con la presentación de la entidad, a cargo de Trinidad Ruiz, presidenta de ALCE, quien explicó la trayectoria de la asociación, sus objetivos y el trabajo que desarrolla para mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia y sus familias.
A continuación, Laura Tuset, coordinadora de ALCE, presentó los diferentes programas y servicios en los que puede participar el voluntariado: atención y acompañamiento, actividades educativas, ArtEpilepsia, Convivencias, Club de Lectura, Campañas de sensibilización (Episemana), actividades de ocio y tiempo libre, entre otros.
La jornada continuó con la intervención de la Dra. Macarena Bonet y la enfermera M. Carmen Silva, de la Consulta Monográfica de Epilepsia del Hospital Arnau de Vilanova. Bajo el título «Epilepsia: cómo comprenderla y acompañar», abordaron qué es la epilepsia, sus diferentes manifestaciones y cómo puede influir en la vida cotidiana.
También explicaron cómo actuar ante una crisis, qué medidas de protección deben adoptarse y cuándo solicitar ayuda sanitaria. La sesión permitió acercar a las personas voluntarias a situaciones que pueden encontrarse durante su labor de acompañamiento.
Un voluntariado basado en derechos, valores y responsabilidad
La segunda jornada comenzó con Trinidad Ruiz y Angie Gomes Marchan, quienes abordaron el significado del voluntariado, sus valores y el compromiso que adquiere cada persona al incorporarse a ALCE.
Se trataron los derechos y deberes de las personas voluntarias, el marco normativo, los documentos necesarios para la incorporación y la importancia de respetar la confidencialidad y la protección de los datos personales.
También se explicaron las pautas de participación en las actividades de la asociación, los límites de la función voluntaria y la necesidad de trabajar coordinadamente con el equipo profesional.
La formación incluyó ejemplos prácticos relacionados con las mesas informativas, la atención al público, la comunicación de incidencias y las situaciones en las que es necesario solicitar apoyo a la coordinación.
Programa Respira: acompañar también es ofrecer un respiro
Uno de los contenidos específicos de la formación fue el Programa Respira, presentado por Esther Gimeno Genovés, enfermera coordinadora de la Unidad de Epilepsia Refractaria del Hospital Universitari i Politècnic La Fe.
Las personas participantes conocieron el funcionamiento de este programa de acompañamiento a personas con epilepsia ingresadas en la Unidad de Epilepsia, cuyo objetivo es ofrecer apoyo y compañía durante el ingreso y facilitar momentos de descanso a sus familiares.
Durante la sesión se explicó qué puede experimentar una persona durante una monitorización vídeo-EEG, cómo reconocer algunas manifestaciones de las crisis y qué debe hacer el voluntariado si observa una situación que requiere atención.
Se trabajaron aspectos fundamentales como escuchar, respetar los silencios, preguntar antes de actuar, mantener la calma y avisar al personal de enfermería cuando sea necesario. También se aclararon los límites de esta labor: acompañar no significa realizar funciones sanitarias ni sustituir al personal profesional.
Comunicación, inclusión y bienestar en el voluntariado
La última parte del curso estuvo dedicada a las habilidades personales y sociales necesarias para desarrollar una buena labor voluntaria.
Ana Torres, trabajadora social, dirigió una formación centrada en la comunicación, el trabajo en equipo, la resolución de conflictos, la diversidad, la inclusión y el bienestar emocional.
A través de dinámicas participativas y situaciones cotidianas, las personas asistentes trabajaron cómo recibir a alguien nuevo, escuchar diferentes opiniones, resolver desacuerdos y facilitar que todas las personas puedan participar en las actividades.
También se abordó la diferencia entre igualdad y equidad, recordando que no todas las personas necesitan los mismos apoyos y que acompañar supone respetar sus preferencias, capacidades y tiempos.
El autocuidado tuvo un espacio propio. Se reflexionó sobre la importancia de reconocer los propios límites, compartir responsabilidades, pedir ayuda y no asumir que una persona voluntaria debe resolver todas las situaciones.
Seguimos construyendo la Red ALCE Epilepsia Voluntariado Inclusivo
Con esta formación, ALCE continúa desarrollando su programa Red ALCE Epilepsia Voluntariado Inclusivo, ofreciendo a las personas voluntarias herramientas para participar de forma organizada, responsable e inclusiva.
El curso representa el punto de partida de un proceso que continúa con la incorporación a los distintos programas, el acompañamiento de las personas coordinadoras y la formación específica según las actividades en las que cada voluntario o voluntaria participe.
Desde ALCE agradecemos a todas las ponentes su colaboración y disposición para compartir sus conocimientos y experiencias, así como a las personas participantes por su tiempo, interés y compromiso.
Porque ser voluntario o voluntaria no consiste solamente en ayudar. También significa saber escuchar, respetar, acompañar y trabajar en equipo.
Gracias por formar parte de la Red ALCE Epilepsia Voluntariado Inclusivo.
