Mi nombre es Concha y convivo con la Epilepsia desde hace 11 años.La aparición de esta enfermedad significó un cambio total en mi vida. En el momento en que llegó yo apenas conocía la Epilepsia. Y si algo inmediatamente comencé a entender es que había empezado a padecer una enfermedad que tiene gran fuerza y dureza.
Cuando llegó, yo realizaba con total autonomía e independencia actividades de todo tipo. La vida personal que tenía era la que yo había elegido. La Epilepsia significó una modificación total de esta forma de vida porque todas estas actividades que realizaba tuvieron que terminar. Recuerdo lo difícil que me resultó comprender el porqué haber empezado con esta enfermedad suponía un cambio tan grande en mi día a día. Y es que debía aceptar esta nueva condición con todas estas limitaciones, supervisada y acompañada prácticamente las 24 horas del día.
Soy paciente de Epilepsia refractaria desde un principio. Aunque siempre he cumplido todas las indicaciones recomendadas por los neurólogos para adaptar mi modo de vida a mi nueva situación, tomando la medicación, cumpliendo estrictamente los horarios de descanso y evitando situaciones estresantes, continúo padeciendo las crisis epilépticas. Son tónico-clónicas, muy fuertes, intensas, prolongadas y muchas veces han terminado con una gran caída. Pueden aparecer en cualquier lugar y en cualquier momento, y éste es el hecho realmente importante. Mi calidad de vida se ve afectada por muchos factores que engloba la Epilepsia, ahora bien, el hecho determinante es desconocer el momento exacto en el que puedo sufrir una crisis.
Desde hace muchos años formo parte de esta maravillosa Asociación de Epilepsia ALCE. Nada más conocerla sentí la necesidad y una gran ilusión de formar parte de ella porque trabaja en todo momento ofreciendo todo tipo de ayuda sobre esta enfermedad tan poco comprendida.
Los objetivos que pretende llevar a cabo son muy importantes porque dar a conocer la Epilepsia y concienciar a la sociedad sobre sus consecuencias resulta fundamental. En ALCE saben muy bien que se trata de la segunda enfermedad neurológica más padecida en España, y sin embargo continúa siendo de las más desconocidas e incomprendidas. Está poco aceptada y puede llegar a provocar gran discriminación por parte de la gran mayoría de personas. El impacto de presenciar por primera vez una crisis, el miedo a lo desconocido y la impotencia de no saber cómo ayudar, son factores influyentes en esta discriminación. Información y visibilidad son los aspectos en los que se focalizan las campañas. Entre todos, podemos normalizar la Epilepsia.
En la Asociación se han creado muchos tipos de actividades que se ofrecen principalmente a los que padecemos la enfermedad y a nuestros familiares.
El Grupo de Ayuda Mutua, GAM, ha sido desde el principio un apoyo inestimable. Se realiza una vez al mes y siempre he encontrado a unos compañeros con los que me ha merecido la pena compartir todos esos momentos. Como muy bien dice el nombre se trata de una actividad centrada en la Ayuda Mutua entre los que padecemos Epilepsia, tanto en prestarla como en recibirla entre nosotros. Un grupo maravilloso con el que me siento totalmente integrada y comprendida. Un espacio para hablar libremente de nuestros problemas y compartir experiencias que nos ayuden en el futuro. Totalmente necesario.
En ALCE la celebración del Día Nacional de la Epilepsia, el 24 de mayo, resulta muy importante todos los años y las actividades que se han ofrecido siempre me han resultado muy significativas e interesantes.
A todas las personas que forman, o en algún momento han formado parte de la Junta Directiva, deciros que no hay palabras para agradecer toda vuestra dedicación y esfuerzo para mejorar nuestras vidas.
Autora: Concha Cuenca, persona adulta con epilepsia.
