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Hola, voy a contaros mi experiencia con la epilepsia.<\/p>\n
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Tengo tres hijes maravilloses, por ahora, solamente dos padecen epilepsia. Sof\u00eda tiene 13 a\u00f1os, ha convivido con ella desde siempre, diagnosticada afortunadamente pronto, cuando ten\u00eda a\u00f1o y medio de vida. Tora tiene 16 a\u00f1os, la desarroll\u00f3 a los 11, a ra\u00edz del cambio hormonal. Las causas, no est\u00e1n claras, todav\u00eda estamos esperando resultados de gen\u00e9tica (gran aliada en enfermedades raras, he de se\u00f1alar, se deber\u00eda invertir m\u00e1s recursos en investigaci\u00f3n), por ahora sabemos que hay un gen (SCN9A) que afecta a Sof\u00eda, pero no a Tora, esto nos ha servido para saber qu\u00e9 medicaciones no puede tomar.<\/p>\n
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Sus epilepsias son diferentes, con Sof\u00eda descubrimos las crisis de ausencia (en su caso son de 2-3 segundos de duraci\u00f3n cada 5-10 minutos, durante las 24 horas del d\u00eda, siendo m\u00e1s seguidos cuando lee, calcula, piensa o intenta explicarse), lo que parec\u00edan peque\u00f1os tics de parpadeo resultaron ser mioclonias palpebrales con ausencias, en las que la persona no pierde el conocimiento, pero s\u00ed hay una desconexi\u00f3n del entorno. Comenzamos a probar medicaciones, han sido varias, con todo lo que ello conlleva respecto a efectos secundarios (no voy a entrar en detalles). Intentamos que tuviera lo que consider\u00e1bamos una vida normal respecto a su edad, el colegio y la extraescolar de su elecci\u00f3n, una vez fue a un campamento de danza que le hac\u00eda mucha ilusi\u00f3n, se lo pas\u00f3 muy bien durante tres d\u00edas, hasta que tuvo una crisis parcial compleja, provocada seguramente por la intensa actividad y escasas horas de sue\u00f1o. Ah\u00ed fue cuando nos dimos cuenta de que no podemos llevar una vida como otras personas, pero s\u00ed normalizar nuestra situaci\u00f3n, desde ese d\u00eda pensamos en su condici\u00f3n (bueno, en la de ambas ahora) cuando tenemos que hacer actividades con familiares y amistades, adapt\u00e1ndolas a ciertas medidas de higiene del sue\u00f1o, porque afortunadamente no hab\u00eda problema con la adherencia al tratamiento (se acostumbr\u00f3 relativamente r\u00e1pido, sin mayores inconvenientes a jarabes \u00e1cidos y diferentes tama\u00f1os de comprimidos). A d\u00eda de hoy tiene dificultades de aprendizaje, dislexia (el proceso lectoescritor est\u00e1 siendo largo en el tiempo), inatenci\u00f3n, memoria,\u2026, tiene d\u00edas malos de estado de \u00e1nimo y de claridad mental tanto para hacer deberes como cualquier otra tarea que se nos ocurra, el esfuerzo diario es digno de admiraci\u00f3n, es una ni\u00f1a muy sociable, cada d\u00eda m\u00e1s aut\u00f3noma, feliz de la vida y un grand\u00edsimo apoyo para m\u00ed.<\/p>\n
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Un d\u00eda de hace 5 a\u00f1os, cuando ya pensaba que nada pod\u00eda ir a peor porque el proceso de asimilaci\u00f3n de la enfermedad estaba siendo largo y dif\u00edcil de asumir, experimentamos con Tora lo que son las crisis t\u00f3nico cl\u00f3nicas y conocimos la epilepsia fotosensible, afortunadamente nos sab\u00edamos la teor\u00eda porque el neuropediatra nos avis\u00f3 de que en Sof\u00eda podr\u00edan darse este tipo de crisis, por ello supimos detectar lo que suced\u00eda y actuar r\u00e1pido, pese a la situaci\u00f3n tan inesperada. Creo que jam\u00e1s voy a acostumbrarme a este tipo de crisis, en su caso, no hay un previo, un aura de aviso, nada, suceden sin m\u00e1s y lo \u00fanico que puedes hacer es cogerla para que no caiga y se golpee en un mal sitio (si te da tiempo y est\u00e1s con ella, claro). Voy a hacer un inciso para contaros lo que hay que hacer (aunque imagino que la mayor\u00eda ya lo sab\u00e9is) hay que guardar la calma, poner a la persona de costado, sin forzar, protegiendo la cabeza (para evitar golpes, quitar las gafas si lleva) y esperar a que remitan las convulsiones, en un par de minutos suele ceder, pero si la crisis dura m\u00e1s o se produce otra a continuaci\u00f3n, llama a emergencias, hay que aplicar una medicaci\u00f3n de rescate, si es posible, para evitar lo que se denomina estado epil\u00e9ptico (m\u00e1s de 2 crisis repetidas sin recuperaci\u00f3n de consciencia entre ellas o crisis de m\u00e1s de 30 minutos, tiempo necesario para causar da\u00f1o neuronal). Despu\u00e9s de este episodio, cuyo detonante fue la primera imagen que sale en la pantalla al encender la videoconsola, han acontecido varios m\u00e1s, con las intermitencias lum\u00ednicas que se producen a trav\u00e9s del movimiento de las hojas en un d\u00eda soleado, con un juego en la tablet, con momentos de estr\u00e9s por los estudios, si se le ha olvidado la toma de la medicaci\u00f3n porque se ha ido a casa de alguna amiga, mala higiene del sue\u00f1o, por cambios de medicaci\u00f3n, etc. Hasta hace un a\u00f1o y medio, la epilepsia parec\u00eda controlada, pero en un EEG (electroencefalograma) rutinario aparecieron crisis de ausencia (de 5 segundos de duraci\u00f3n, cada 20-30 minutos), por lo que se procedi\u00f3 a subir la dosis de medicaci\u00f3n, consecuencia: adolescente con car\u00e1cter fuerte en fase de no asimilaci\u00f3n de su enfermedad, baj\u00f3n a nivel escolar (ya hab\u00edamos notado algo), an\u00edmico, autoestima, transtorno alimenticio […]. Volvimos a la dosis que llevaba antes de esto, pero las ausencias siguen ah\u00ed y todo lo dem\u00e1s tambi\u00e9n, poco a poco se resolver\u00e1, ayuda tiene: psic\u00f3loga, neuropsic\u00f3loga, neuropedriatra, psiquiatra, alguna amistad (no muchas, la mayor\u00eda no han entendido la situaci\u00f3n y las ha dejado), profes que acompa\u00f1an y una familia que est\u00e1 aqu\u00ed para lo que sea. Destacar la importancia de la comunicaci\u00f3n entre profesionales y la persona cuidadora.<\/p>\n
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Ahora os cuento sobre m\u00ed, durante estos m\u00e1s de diez a\u00f1os conviviendo con la epilepsia sin padecerla yo f\u00edsicamente, no he trabajado fuera de casa, las citas m\u00e9dicas son tantas, imposible compaginar a nivel laboral, he investigado y le\u00eddo mucho para poder entender lo que suced\u00eda y ayudarles en el proceso, eso era lo \u00fanico que cre\u00eda que pod\u00eda hacer, era como una obsesi\u00f3n. Hubo un momento en el que me olvid\u00e9 de una cosa igual o m\u00e1s importante que la salud de mis hijes, mi propia salud mental, me hund\u00ed en un abismo sin darme cuenta, mal, muy mal, fatal, gran error que no pude evitar. En ese momento, mi compa\u00f1ero de vida reaccion\u00f3 y contact\u00f3 con ALCE (Asociacion de Epilepsia de la Comunidad Valenciana), en breve nos atendieron y aquello fue un punto de inflexi\u00f3n. Gracias. Fue entonces cuando llegu\u00e9 a entender la importancia de la persona cuidadora, este es mi trabajo ahora, lo tengo asumido y lo llevo lo mejor posible, aunque a veces sea un poquito estresante y con muchas horas extra, me considero una de las mejores para este puesto. He llegado a la conclusi\u00f3n de que no se puede controlar todo (no puedes estar despierta siempre, ni en todas partes), tampoco sirve pensar demasiado en el futuro lejano, en el inmediato un poquito s\u00ed, pero lo justo y necesario. En definitiva, no podemos controlar las circunstancias que nos rodean, pero s\u00ed podemos aprender a vivirlas de la mejor manera posible. Gracias a esta aventura me he conocido a m\u00ed misma y a personas estupendas, que me han aportado mucho y han conseguido que me atreva a escribir estas l\u00edneas sin dramatismos, les estar\u00e9 eternamente agradecida a ellas y a la vida tambi\u00e9n, por recordarme de vez en cuando que no solamente estamos aqu\u00ed para luchar, sino para vivir y disfrutar.<\/p>\n
Autora:<\/strong> Raquel Viguer Chover, mami de dos menores con epilepsia.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Hola, voy a contaros mi experiencia con la epilepsia. Tengo tres hijes maravilloses, por ahora, solamente dos padecen epilepsia. Sof\u00eda tiene 13 a\u00f1os, ha convivido con ella desde siempre, diagnosticada afortunadamente pronto, cuando ten\u00eda a\u00f1o y medio de vida. Tora tiene 16 a\u00f1os, la desarroll\u00f3 a los 11, […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":7557,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[38],"tags":[],"class_list":["post-9641","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-12meses"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9641","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=9641"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9641\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":9643,"href":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9641\/revisions\/9643"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/wp-json\/wp\/v2\/media\/7557"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=9641"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=9641"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=9641"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}