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La epilepsia debe ser atendida de una forma multidisciplinar que contemple la valoraci\u00f3n conjunta de todos los diferentes factores sanitarios y sociales que pueden incidir en la persona que la tiene. La epilepsia no son solo crisis. La definici\u00f3n de epilepsia de la ILAE de 2005, Liga Internacional contra la epilepsia, dice que \u201ces un trastorno del cerebro caracterizado por una predisposici\u00f3n duradera a generar crisis epil\u00e9pticas y por las consecuencias neurobiol\u00f3gicas, cognitivas, psicol\u00f3gicas y sociales<\/strong> de esta condici\u00f3n\u201d. Mi experiencia como familiar de una persona con epilepsia, y como profesional en ALCE a lo largo de estos a\u00f1os dedicados al colectivo, me ha permitido conocer como estos factores pueden tener un gran impacto en la salud f\u00edsica y psicol\u00f3gica, y en la autoestima y calidad de vida de las personas que tienen epilepsia. Otro factor que dificulta la integraci\u00f3n es la visi\u00f3n estigmatizada que se tiene de la epilepsia desde la antig\u00fcedad, basada en falsas creencias, mitos y desconocimiento, debido a la falta de informaci\u00f3n de la poblaci\u00f3n, que en muchas ocasiones produce rechazo, desconfianza y miedo no fundamentado. Debemos, por tanto, difundir la epilepsia y su problem\u00e1tica a toda la sociedad, a trav\u00e9s de acciones de informaci\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n, comenzando por nuestro propio entorno familiar y social, en los centros educativos, universidades, organismos e instituciones p\u00fablicas y privadas, profesionales de la sanidad, servicios sociales, fuerzas y cuerpos de seguridad y medios de comunicaci\u00f3n. Y especialmente, realizar acciones informativas y formativas en el entorno laboral, dirigidas al personal directivo, as\u00ed como a los trabajadores y las trabajadoras.<\/p>\n Para nuestra Asociaci\u00f3n, ha sido constante desde sus inicios el trabajo y el esfuerzo para identificar y abordar las necesidades b\u00e1sicas de atenci\u00f3n de las personas con epilepsia, que a su vez han servido de fundamento para la aprobaci\u00f3n en junio de 2016 de una Proposici\u00f3n No de Ley en las Cortes Valencianas, y finalmente, la elaboraci\u00f3n del Plan de Atenci\u00f3n a la Epilepsia en la Comunidad Valenciana 2019-2023<\/strong>. <\/p>\n Autora:<\/strong> <\/em>Trinidad Ruiz Escudero, presidenta de ALCE.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" La epilepsia debe ser atendida de una forma multidisciplinar que contemple la valoraci\u00f3n conjunta de todos los diferentes factores sanitarios y sociales que pueden incidir en la persona que la tiene. La epilepsia no son solo crisis. La definici\u00f3n de epilepsia de la ILAE de 2005, Liga Internacional contra […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":9124,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[38],"tags":[],"class_list":["post-9122","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-12meses"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9122","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=9122"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9122\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":9126,"href":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9122\/revisions\/9126"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/wp-json\/wp\/v2\/media\/9124"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=9122"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=9122"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=9122"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nLa evidencia cient\u00edfica es indudable, publicaciones y estudios de investigaci\u00f3n as\u00ed lo corroboran.<\/p>\n
\nEl colectivo de personas con epilepsia puede ser considerado como un colectivo con \u201cespeciales dificultades\u201d necesitando atenci\u00f3n sociosanitaria<\/strong> para facilitar su integraci\u00f3n social y mejorar su calidad de vida.
\nSin embargo, la atenci\u00f3n sanitaria de las personas con epilepsia a\u00fan dista de ser satisfactoria, debido, entre otras causas, a la necesidad de implementar m\u00e1s recursos sanitarios espec\u00edficos para la atenci\u00f3n por profesionales de la Neurolog\u00eda especialistas en Epilepsia<\/strong>, en caso de epilepsia refractaria, y la aplicaci\u00f3n de un Protocolo que permita identificar un abordaje multidisciplinar en Epilepsia, con derivaci\u00f3n a profesionales y servicios, psiquiatr\u00eda, psicolog\u00eda, y neuropsicolog\u00eda, en caso de comorbilidad asociada, alteraci\u00f3n cognitiva, psiqui\u00e1trica, psicol\u00f3gica y efectos adversos de la medicaci\u00f3n. Tambi\u00e9n es importante el diagn\u00f3stico temprano, que se reduzcan tiempos de espera para atenci\u00f3n neurol\u00f3gica y pruebas diagn\u00f3sticas. Y en sede sanitaria, tambi\u00e9n se debe proporcionar al paciente y a su familia informaci\u00f3n completa<\/strong> sobre el tipo de epilepsia, as\u00ed como consejos de educaci\u00f3n<\/strong> sanitaria<\/strong> para abordar la enfermedad: estilo de vida, asistencia a revisiones, adherencia al tratamiento, implicaci\u00f3n familiar y social.
\nY desde el punto de vista sociosanitario, se necesitan actuaciones de coordinaci\u00f3n sociosanitaria<\/strong> que permitan promover la valoraci\u00f3n multidisciplinar de la epilepsia como medida de car\u00e1cter social, y en los casos que proceda, servir de fundamento para el reconocimiento de discapacidad, ayudas y otros recursos sociales.<\/p>\n
\nEsta circunstancia motiva que las personas con epilepsia y sus familias opten por ocultar la enfermedad, con las consecuencias de todo tipo que esto puede acarrear, sensaci\u00f3n de aislamiento y culpabilidad, miedo a la discriminaci\u00f3n o al rechazo, a la exclusi\u00f3n, y por tanto a la p\u00e9rdida de oportunidades y dificultades para su inserci\u00f3n laboral y social.
\nEntre los estigmas m\u00e1s generalizados que generalmente soportan las personas con epilepsia son el desconocimiento y poca informaci\u00f3n del entorno de c\u00f3mo actuar ante una crisis de epilepsia, que la epilepsia solo son convulsiones, el mito de que se traga la lengua, que la epilepsia es una enfermedad mental, que es contagiosa, que no tiene cura, y que las personas que tienen epilepsia no pueden hacer deporte, no pueden tener descendencia, no pueden estudiar ni trabajar.
\nSe necesitan medidas dirigidas a sensibilizar a la sociedad sobre el estigma y la discriminaci\u00f3n que sufren las personas con epilepsia. La educaci\u00f3n en epilepsia es un factor clave para la integraci\u00f3n social y laboral y la mejora de la calidad de vida de las personas con epilepsia.<\/p>\n
\nEn este Plan, ha participado activamente nuestra asociaci\u00f3n. Y se ha convertido en una gu\u00eda de referencia para ofrecer una \u00abatenci\u00f3n integral\u00bb a las personas con epilepsia, donde se contemplan tanto los aspectos sanitarios<\/strong> como sus necesidades en el \u00e1mbito educativo, laboral o en materia de servicios sociales<\/strong>.
\nEn el momento actual, estamos en fase de implementaci\u00f3n del Plan, y en espera de que todas las partes podamos contribuir a su desarrollo con el objetivo de optimizar recursos y proporcionar una asistencia m\u00e1s igualitaria, m\u00e1s eficaz y m\u00e1s humana a las personas con epilepsia y sus familias.<\/p>\n