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Hola, me llamo Sonia y tengo epilepsia desde que mis padres se dieron cuenta a los 6 a\u00f1os, ahora tengo 46, es decir llevo conviviendo con ella 40 a\u00f1os, pero para m\u00ed es como si fuera toda mi vida. Pod\u00eda contar muchas cosas sobre la epilepsia, pero he querido hablar sobre la decisi\u00f3n de pasar por una cirug\u00eda empezando por contar como fue la m\u00eda.<\/p>\n
Tengo epilepsia refractaria, es decir no me hacen efecto las medicaciones como toca. He pasado por muchos m\u00e9dicos y he probado todas las medicaciones, las que hab\u00eda hace a\u00f1os y las que han ido saliendo nuevas con el tiempo. Lo \u00fanico que han podido conseguir los m\u00e9dicos es reducirme la cantidad y la intensidad de las crisis. Nunca se ha sabido la causa ni el porqu\u00e9 de mi epilepsia, solo que estaba ah\u00ed el foco y ya est\u00e1, a m\u00ed tampoco era una cosa que me preocupara.<\/p>\n
He tenido crisis de todas clases, ausencias, cl\u00f3nicas, t\u00f3nico-cl\u00f3nicas, a veces m\u00e1s largas, otras de segundos, con desconexi\u00f3n o sin ella. En cada momento de mi vida ha ido variando el tipo de crisis sufrida, la cantidad, cada cuanto tiempo las sufr\u00eda, cuantas al d\u00eda. Por eso me preguntan qu\u00e9 tipo de crisis tengo y es muy complicado para mi especificar, cada una es diferente de la otra.<\/p>\n
Hace unos a\u00f1os al entrar en la Unidad de Epilepsia Refractaria del Hospital de la Fe de Val\u00e8ncia, me propusieron hacerme un v\u00eddeo-EGG para ver si me pod\u00edan operar y quitar el foco si fuera posible, ya que siempre no se puede operar, aun as\u00ed, ni me lo pens\u00e9, por intentarlo no perd\u00eda nada y a lo mejor hasta ganaba. Por entonces me hab\u00edan aumentado el n\u00famero de crisis, pod\u00eda pasarme 15 d\u00edas o m\u00e1s seguidos teniendo crisis, una o varias al d\u00eda, y siempre diferentes. M\u00e1s tarde ten\u00eda todos los d\u00edas, al final acababa agotada. El hacerme esta prueba no fue suficiente para encontrar el foco, aunque para algunos lo es, y no les hace falta m\u00e1s pruebas. Me explicaron una serie de pruebas m\u00e1s, para poder encontrar exactamente el lugar y saber si se pod\u00eda operar. Yo decid\u00ed pasar por todo esto, sabiendo que igual luego no me pod\u00edan operar, pero tampoco me pod\u00eda quedar con la duda.<\/p>\n
Cuando me las hicieron todas, al final pudieron encontrar el foco exactamente d\u00f3nde estaba y me dijeron que se pod\u00edan hacer la cirug\u00eda. Me explicaron que, por el tipo de epilepsia, no me aseguraban 100% que no volviera a tener crisis y la medicaci\u00f3n iba a tener que seguir con ella. La decisi\u00f3n no me fue complicada porque con tal de tener unas cuantas crisis menos me conformaba.<\/p>\n
Tomar una decisi\u00f3n as\u00ed no es f\u00e1cil para nadie, hay que pens\u00e1rselo mucho y tenerlo muy claro. Cuando yo digo que mi decisi\u00f3n la tome r\u00e1pidamente, me refiero en el momento que me lo dijeron. Yo llevaba a\u00f1os pensando que si se me presentaba la ocasi\u00f3n no la iba a desperdiciar, ten\u00eda que llegar hasta el final y agotar hasta la \u00faltima posibilidad para poder mejorar. Hay gente que pueda tener miedo, pero todos tenemos miedo, unos m\u00e1s que otros, pero todos. Una cosa que me ha ayudado mucho a la hora de pasar por todo esto ha sido el prepararme con mi psic\u00f3loga. No es f\u00e1cil pero siempre he dicho que es algo que recomendar\u00eda a todos.<\/p>\n
Para tomar la decisi\u00f3n, resolver dudas y calmar los miedos es bueno participar en el grupo de ayuda mutua, GAM de la asociaci\u00f3n ALCE. Cuando llegu\u00e9 a la asociaci\u00f3n me invitaron a participar en \u00e9l y ah\u00ed sigo. Aqu\u00ed nos ayudamos unos a otros contando nuestras experiencias. El o\u00edr que hay gente que esta operada y le ha ido todo bien, te tranquiliza. Pero el o\u00edr que hay gente que no se le puede operar, tambi\u00e9n ayuda y te hace ver que eres afortunado y no puedes desperdiciar una oportunidad as\u00ed. Sabes que esas personas que no se pueden operar si pudieran lo har\u00edan.<\/p>\n
Otra cosa a la hora de decidirse es pensar en uno mismo y tomarla pensando en uno mismo. Si empezamos a pensar en la familia que no se preocupen, en que lo van a pasar mal y cosas as\u00ed, no nos operar\u00edamos nunca. Cuando uno decide operarse todo el mundo que te quiere se vuelca contigo, aunque tengan que hacer sacrificios y si es una persona que est\u00e1 sola puede encontrar apoyo en una Asociaci\u00f3n como ALCE. Si se trata de una operaci\u00f3n en un hijo solo os puedo decir que, si mis padres me hubieran podido operar en su d\u00eda, lo hubieran hecho, lo \u00fanico es que era otra \u00e9poca y no estaba todo tan avanzado. Yo aqu\u00ed solo puedo verlo como una hija con epilepsia, aunque tambi\u00e9n tengo un hijo que lo han operado varias veces por motivos diferentes.<\/p>\n
Con todo esto no quiero decir que todo vaya a ser un camino de rosas, es duro, se hace eterno, estas deseando que acabe todo. En el momento que todo se me hac\u00eda cuesta arriba me tranquilizaba mucho saber que estaba en muy buenas manos tanto de m\u00e9dicos como enfermeras. Cuando acaba todo es cuando te das cuenta de que ha valido la pena, incluso simplemente por el hecho de intentarlo. De momento no he vuelto a tener crisis y si las tengo pues bienvenidas sean. Yo simplemente por encontrarme mejor, tengo ganas de comerme el mundo y todav\u00eda estoy en proceso de recuperaci\u00f3n, pero soy m\u00e1s feliz que nunca.<\/p>\n
Espero que mi experiencia y consejos puedan servir para ayudar a alguien, me har\u00eda muy feliz.<\/p>\n
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Autora: <\/em><\/strong>Sonia Campos Mart\u00ednez. Persona con epilepsia y asociada de ALCE<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Hola, me llamo Sonia y tengo epilepsia desde que mis padres se dieron cuenta a los 6 a\u00f1os, ahora tengo 46, es decir llevo conviviendo con ella 40 a\u00f1os, pero para m\u00ed es como si fuera toda mi vida. Pod\u00eda contar muchas cosas sobre la epilepsia, pero he […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":7557,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[38],"tags":[],"class_list":["post-8685","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-12meses"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8685","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8685"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8685\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":8932,"href":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8685\/revisions\/8932"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/wp-json\/wp\/v2\/media\/7557"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8685"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=8685"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=8685"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}