{"id":3820,"date":"2019-10-02T02:06:16","date_gmt":"2019-10-02T00:06:16","guid":{"rendered":"https:\/\/www.alceepilepsia.org\/?p=3820"},"modified":"2019-10-02T11:11:16","modified_gmt":"2019-10-02T09:11:16","slug":"que-pasa-cuando-las-personas-con-epilepsia-no-pueden-conseguir-sus-farmacos-no-es-una-incomodidad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/que-pasa-cuando-las-personas-con-epilepsia-no-pueden-conseguir-sus-farmacos-no-es-una-incomodidad\/","title":{"rendered":"\u00bfQu\u00e9 pasa cuando las personas con epilepsia no pueden conseguir sus f\u00e1rmacos? No es una incomodidad"},"content":{"rendered":"<p>No, Sr. Sell\u00e9s, no es\u00a0 solo una \u00abincomodidad\u00bb ir de farmacia en farmacia buscando\u00a0 Noiafren porque el laboratorio Sanofi no produce clobazam suficiente ( Noiafren marca) para abastecer la demanda de las personas con epilepsia. Este verano muchas personas han buscado este f\u00e1rmaco <strong>que no tiene sustituto sin conseguirlo. <\/strong>Incomodidad no es la palabra adecuada, angustia s\u00ed. Porque si no consiguen este f\u00e1rmaco, pueden volver las crisis o aumentar, hasta llegar a tener un status epil\u00e9ptico y tener que ser ingresados en un hospital. Y eso ha ocurrido.\u00a0 Y s\u00ed, s\u00ed <strong>es un problema de salud p\u00fablica.<\/strong><\/p>\n<p><span style=\"color: #333399\"><strong><a style=\"color: #333399\" href=\"https:\/\/www.elperiodico.com\/es\/economia\/20190905\/farmaindustria-resta-importancia-al-desabastecimiento-de-medicina-si-hay-otras-con-el-mismo-efecto-7621694\">Declaraciones del presidente de Farmaindustria, Mart\u00edn Sell\u00e9s descartando que el desabastecimiento sea \u00abun problema de salud p\u00fablica\u00bb<\/a><\/strong><\/span><\/p>\n<p>Y es que de forma repetida\u00a0 \u00a0personas con epilepsia y sus familias contactan con las asociaciones, entre ellas\u00a0 con ALCE, Asociaci\u00f3n de Epilepsia de la Comunidad Valenciana\u00a0 \u00a0para comunicarnos sus problemas a la hora de\u00a0 conseguir determinados f\u00e1rmacos antiepil\u00e9pticos.<\/p>\n<p>Este verano hemos denunciado un problema de desabastecimiento de<strong> noiafren, <\/strong>despu\u00e9s ha ocurrido con el <strong><span class=\"il\">depakine crono 500 <\/span><\/strong><span class=\"il\">( tampoco hay otro f\u00e1rmaco sustituto o gen\u00e9rico con el principio activo de valproato. Este f\u00e1rmaco <\/span>\u00a0tambi\u00e9n\u00a0 es del laboratorio<strong>\u00a0Sanofi Aventis<\/strong>,\u00a0<a href=\"https:\/\/www.sanofi.es\/es\/contacto\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\" data-saferedirecturl=\"https:\/\/www.google.com\/url?q=https:\/\/www.sanofi.es\/es\/contacto&amp;source=gmail&amp;ust=1570055085607000&amp;usg=AFQjCNGwyyHhYYX0EE7UHZ1srnXRHIXhXA\">Sanofi<\/a>\u00a0laboratorio que est\u00e1 de los primeros en el mal ranking de \u00abproblemas de suministro\u00bb como ha publicado la Agencia Espa\u00f1ola del Medicamento en su\u00a0\u00a0<span style=\"color: #333399\"><strong><a style=\"color: #333399\" href=\"https:\/\/www.aemps.gob.es\/medicamentosUsoHumano\/problemasSuministro\/informes-semestrales\/docs\/primer-informe-semestral-problemas-suministro-2019.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\" data-saferedirecturl=\"https:\/\/www.google.com\/url?q=https:\/\/www.aemps.gob.es\/medicamentosUsoHumano\/problemasSuministro\/informes-semestrales\/docs\/primer-informe-semestral-problemas-suministro-2019.pdf&amp;source=gmail&amp;ust=1570055085607000&amp;usg=AFQjCNFEC4ND9DkKpTGvGxK_tRTL_euzfw\">Informe semestral de problemas de suministro<\/a><\/strong><\/span><\/p>\n<p><strong>Por ahora se ha solucionado\u00a0 el problema de noiafren y depakine&#8230; Pero<\/strong> llega<strong> el problema de epanutin\/ fenitoina.<\/strong><\/p>\n<p><span style=\"color: #ff9900\"><strong>\u00a0<a style=\"color: #ff9900\" href=\"https:\/\/www.pfizer.es\/compromiso_social\/accion_social\/accion_social_responsabilidad_social_filial_espanola_pfizer.html\">Pfizer<\/a> \u00a0ha anunciado que dejar\u00e1 de suministrar epanutin sin detallar los motivos.\u00a0<\/strong><\/span><\/p>\n<p>La AEMPS ha publicado el cese de suministro\u00a0 del medicamento Epanutin 100mg c\u00e1psulas duras y establece el\u00a0 protocolo de actuaci\u00f3n que se de ha de seguir para sustituirlo por la alternativa disponible Sinergina 100 mg. La fenito\u00edna es un f\u00e1rmaco que tiene un estrecho margen terap\u00e9utico, esto significa que peque\u00f1as diferencias en la dosis o en la concentraci\u00f3n en sangre pueden ocasionar efectos adversos graves o diferencias en el efecto terap\u00e9utico esperado.\u00a0Por este motivo no pueden ser sustituidos en el momento de la dispensaci\u00f3n en la farmacia sin que exista una monitorizaci\u00f3n cl\u00ednica (en este caso mediante an\u00e1lisis de sangre y seguimiento). Esto conlleva una complejidad mayor a la hora de cambiar el tratamiento a los pacientes.<\/p>\n<p><span style=\"color: #333399\"><strong><a style=\"color: #333399\" href=\"https:\/\/www.aemps.gob.es\/informa\/notasInformativas\/medicamentosUsoHumano\/problemasSuministro\/2019\/NI_MUH_25-2019-Epanutin.htm\">AEMPS informa sobre el cese de suministro de epanutin<\/a><\/strong><\/span><\/p>\n<p><strong><span style=\"color: #333399\"><a style=\"color: #333399\" href=\"https:\/\/www.redaccionmedica.com\/secciones\/industria\/ocu-sobre-el-cese-de-epanutin-las-consecuencias-son-serias--2995\">Sobre el cese de Epanutin (Pfizer): \u00abLas consecuencias son serias\u00bb<\/a><\/span><\/strong><\/p>\n<p>La Conselleria de Sanitat Universal ha identificado a\u00a0 676 pacientes en tratamiento con este medicamento en la Comunitat Valenciana. Asimismo se ha comunicado la alerta a todos los departamentos de salud y se han dado instrucciones para que \u201cse cite a todos estos pacientes en un plazo m\u00e1ximo de 48 horas con objeto de cambiarles el tratamiento con el correspondiente control cl\u00ednico y anal\u00edtico\u201d.Tambi\u00e9n se ha comunicado la alerta a los centros m\u00e9dicos privados, a los Servicios de farmacia de penitenciar\u00edas y centros sociosanitarios, as\u00ed como a los Colegios Oficiales de M\u00e9dicos y Farmac\u00e9uticos.<\/p>\n<p>ALCE est\u00e1\u00a0 completamente de acuerdo con lo manifestado por Jos\u00e9 Luis Dominguez , presidente de FEDE,\u00a0 Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Epilepsia a la que nuestra entidad pertenece, cuando responde\u00a0 a esas declaraciones del presidente de la patronal farmac\u00e9utica. Invitamos\u00a0 a las empresas encargadas de fabricar esos f\u00e1rmacos que nos ayudan a controlar las crisis de epilepsia a reflexionar y a acercarse a nuestra realidad: <b>No, no supone\u00a0 una incomodidad, es un problema serio de salud no poder tomar esos f\u00e1rmacos.<\/b><\/p>\n<p><span style=\"color: #333399\"><strong><a style=\"color: #333399\" href=\"http:\/\/www.fedeepilepsia.org\/respuesta-la-federacion-espanola-epilepsia-las-declaraciones-del-presidente-farmaindustria-desabastecimiento-medicamentos\/?fbclid=IwAR1VL4L_zhOCPOGREHLnaR5sjpaO66cbKIi0H8xatbz9XppDLrTrgSRJQHk\">RESPUESTA DE LA FEDERACI\u00d3N ESPA\u00d1OLA DE EPILEPSIA AL PRESIDENTE DE FARMAINDUSTRIA SOBRE EL DESABASTECIMIENTO DE MEDICAMENTOS.<\/a><\/strong><\/span><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/alceepilepsia.com\/wp-content\/uploads\/2015\/11\/fede.png\"><img decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-215\" src=\"https:\/\/alceepilepsia.com\/wp-content\/uploads\/2015\/11\/fede.png\" alt=\"\" width=\"250\" height=\"140\" \/><\/a><a href=\"https:\/\/alceepilepsia.com\/wp-content\/uploads\/2015\/11\/ALCE-logo.png\"><img decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-163\" src=\"https:\/\/alceepilepsia.com\/wp-content\/uploads\/2015\/11\/ALCE-logo-300x283.png\" alt=\"\" width=\"156\" height=\"147\" srcset=\"https:\/\/alceepilepsia.org\/wp-content\/uploads\/2015\/11\/ALCE-logo-300x283.png 300w, https:\/\/alceepilepsia.org\/wp-content\/uploads\/2015\/11\/ALCE-logo.png 396w\" sizes=\"(max-width: 156px) 100vw, 156px\" \/><\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>No, Sr. Sell\u00e9s, no es\u00a0 solo una \u00abincomodidad\u00bb ir de farmacia en farmacia buscando\u00a0 Noiafren porque el laboratorio Sanofi no produce clobazam suficiente ( Noiafren marca) para abastecer la demanda de las personas con epilepsia. 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