{"id":3028,"date":"2018-11-23T23:57:05","date_gmt":"2018-11-23T22:57:05","guid":{"rendered":"https:\/\/www.alceepilepsia.org\/?p=3028"},"modified":"2018-11-23T23:57:19","modified_gmt":"2018-11-23T22:57:19","slug":"fede-y-alce-la-epilepsia-desde-el-punto-de-vista-de-los-pacientes-en-la-lxx-reunion-de-la-sociedad-espanola-de-neurologia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/fede-y-alce-la-epilepsia-desde-el-punto-de-vista-de-los-pacientes-en-la-lxx-reunion-de-la-sociedad-espanola-de-neurologia\/","title":{"rendered":"FEDE Y ALCE: LA EPILEPSIA DESDE EL PUNTO DE VISTA DE LOS PACIENTES EN LA LXX REUNI\u00d3N DE LA SOCIEDAD ESPA\u00d1OLA DE NEUROLOG\u00cdA"},"content":{"rendered":"<p>El presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Epilepsia, Jos\u00e9 Luis Dom\u00ednguez y Trinidad Ruiz, abogada y vocal del \u00e1rea jur\u00eddica de la Asociaci\u00f3n de Epilepsia de la Comunidad Valenciana, ALCE participaron como ponentes en la LXX Reuni\u00f3n Anual de la SEN.<\/p>\n<p><strong>Jos\u00e9 Luis Dom\u00ednguez<\/strong>,, en representaci\u00f3n de las asociaciones de pacientes de epilepsia que conforman FEDE expuso las demandas del colectivo de las personas con epilepsia y sus familias y remarc\u00f3 la necesidad de que estas\u00a0 sean vistas por los profesionales de la neurolog\u00eda como <strong>agentes proactivos en la sanidad.<\/strong> Destac\u00f3 <strong>el trabajo\u00a0 de las asociaciones\u00a0 para mejorar la calidad de vida<\/strong> de las personas con epilepsia y sus familias proporcionando actividades respiro y apoyo psicol\u00f3gico,\u00a0 informando\u00a0sobre novedades en tratamientos , dispositivos y luchando por\u00a0 su inserci\u00f3n sociolaboral.<\/p>\n<p>El presidente de FEDE\u00a0 destac\u00f3 la <strong>actuaci\u00f3n de las entidades como \u00f3rganos de denuncia y control<\/strong> ante posibles desabastecimientos de medicamentos\u00a0 frente a la administraci\u00f3n sanitaria y como <strong>agentes demandantes de una mayor investigaci\u00f3n en epilepsia.\u00a0<\/strong><\/p>\n<p>Dom\u00ednguez agradeci\u00f3\u00a0 a la SEN la invitaci\u00f3n a participar\u00a0 a las asociaciones de pacientes y reclam\u00f3 m\u00e1s presencia institucional de estas entidades en\u00a0 futuros encuentros puesto que somos\u00a0 \u00abel puente entre pacientes y m\u00e9dicos\/investigadores\u201d<\/p>\n<p><strong>Trinidad Ruiz Escudero\u00a0\u00a0<\/strong>particip\u00f3 aportando sus 15 a\u00f1os de\u00a0 experiencia tanto como familiar de una persona con epilepsia\u00a0 como en\u00a0su trabajo en ALCE.\u00a0 En su ponencia\u00a0<strong>\u00abAsistencia Sanitaria Integral en pacientes con epilepsia. Informes cl\u00ednicos\u00a0para valoraci\u00f3n de discapacidad e incapacidad laboral\u00bb\u00a0<\/strong>present\u00f3 la experiencia del programa \u00ab<strong>Epilepsia de persona a persona\u00bb<\/strong>, un programa\u00a0 que\u00a0ha permitido identificar cu\u00e1les son las necesidades a cubrir para la mencionada atenci\u00f3n integral de las personas con epilepsia:<\/p>\n<ul>\n<li>Atenci\u00f3n por\u00a0<strong>n<\/strong><b>eur\u00f3logo especializado en epilepsia<\/b>.<\/li>\n<li>Aplicaci\u00f3n de un\u00a0<strong>p<\/strong><b>rotocolo<\/b>\u00a0que permita identificar un\u00a0<b>abordaje multidisciplinar<\/b>\u00a0en epilepsia, en caso de alteraci\u00f3n cognitiva, psicol\u00f3gica, psiqui\u00e1trica, efectos adversos de la medicaci\u00f3n, etc.<\/li>\n<li>Elaboraci\u00f3n de\u00a0<strong>i<\/strong><b>nforme cl\u00ednico\u00a0<\/b>con el diagn\u00f3stico, tratamiento, y en su caso, resultado del protocolo.<\/li>\n<li>Proporcionar al paciente y a su familia\u00a0<strong>i<\/strong><b>nformaci\u00f3n completa\u00a0<\/b>sobre el tipo de epilepsia.<\/li>\n<li><b>C<\/b><b>onsejos de educaci\u00f3n sanitaria\u00a0<\/b>para abordar la enfermedad: estilo de vida, asistencia a revisiones, adherencia al tratamiento, implicaci\u00f3n familiar y social.<\/li>\n<li>Orientaci\u00f3n de\u00a0 <strong>recursos sociales<\/strong> en Servicio de Atenci\u00f3n al paciente.<\/li>\n<\/ul>\n<p>La\u00a0 representante de ALCE destac\u00f3 la importancia de la participaci\u00f3n de las asociaciones en eventos y actos de inter\u00e9s como la Reuni\u00f3n Anual de la SEN \u201cno solo porque queremos el control de las crisis, sino tambi\u00e9n porque buscamos que la epilepsia est\u00e9 comprendida y admitida socialmente de forma\u00a0que permita a las personas\u00a0 que la padecen su integraci\u00f3n social, educativa y laboral y una adecuada calidad de vida\u201d.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/alceepilepsia.com\/wp-content\/uploads\/2018\/11\/TRINI-SEN-21-11-2018.jpg\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-3029\" src=\"https:\/\/alceepilepsia.com\/wp-content\/uploads\/2018\/11\/TRINI-SEN-21-11-2018-300x143.jpg\" alt=\"\" width=\"329\" height=\"157\" srcset=\"https:\/\/alceepilepsia.org\/wp-content\/uploads\/2018\/11\/TRINI-SEN-21-11-2018-300x143.jpg 300w, https:\/\/alceepilepsia.org\/wp-content\/uploads\/2018\/11\/TRINI-SEN-21-11-2018-768x366.jpg 768w, https:\/\/alceepilepsia.org\/wp-content\/uploads\/2018\/11\/TRINI-SEN-21-11-2018-1024x488.jpg 1024w, https:\/\/alceepilepsia.org\/wp-content\/uploads\/2018\/11\/TRINI-SEN-21-11-2018.jpg 1600w\" sizes=\"(max-width: 329px) 100vw, 329px\" \/><\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Epilepsia, Jos\u00e9 Luis Dom\u00ednguez y Trinidad Ruiz, abogada y vocal del \u00e1rea jur\u00eddica de la Asociaci\u00f3n de Epilepsia de la Comunidad Valenciana, ALCE participaron como ponentes en la LXX Reuni\u00f3n Anual de la SEN. 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