{"id":2615,"date":"2018-05-28T22:40:34","date_gmt":"2018-05-28T20:40:34","guid":{"rendered":"https:\/\/www.alceepilepsia.org\/?p=2615"},"modified":"2018-05-29T18:22:21","modified_gmt":"2018-05-29T16:22:21","slug":"mas-de-3-500-personas-se-conciencian-sobre-la-epilepsia-en-la-comunidad-valenciana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/mas-de-3-500-personas-se-conciencian-sobre-la-epilepsia-en-la-comunidad-valenciana\/","title":{"rendered":"M\u00c1S  DE 3.500 PERSONAS SE CONCIENCIAN SOBRE  EPILEPSIA  EN LA COMUNIDAD VALENCIANA"},"content":{"rendered":"<p>Con motivo del 24 de Mayo, D\u00eda Nacional de la epilepsia<strong> m\u00e1s de 3.500 personas<\/strong> pudieron concienciarse\u00a0 e informarse sobre epilepsia en varias localidades de la Comunidad Valenciana.<\/p>\n<p>Como broche final a la\u00a0 <span style=\"color: #ff6600\"><strong>Campa\u00f1a \u201cRompiendo estigmas: Voces por la epilepsia\u201d <span style=\"color: #000000\">voluntarios y voluntarias de\u00a0<\/span> ALCE, Asociaci\u00f3n de Epilepsia de la Comunidad Valenciana\u00a0<\/strong><span style=\"color: #333300\">in<\/span><\/span><span style=\"color: #333300\">vitaron<\/span> el 24 de mayo a <strong>\u201cdar la cara por la epilepsia\u201d<\/strong> en diferentes mesas informativas en Castell\u00f3, Val\u00e8ncia y Alicante.<\/p>\n<p>As\u00ed, las personas\u00a0 que se acercaban a posar en un <span style=\"color: #ff6600\"><strong>divertido photocall\u00a0<\/strong><\/span> recib\u00edan la informaci\u00f3n de forma positiva sobre los diferentes tipos de epilepsia, sobre c\u00f3mo atender a una persona con una crisis, y desde ALCE les aclaraban falsas ideas que todav\u00eda rodean esta condici\u00f3n neurol\u00f3gica: no se contagia, no hay que poner nada en la boca, hay diferentes tipos de epilepsias, etc. \u00a0Y lo m\u00e1s importante: muchas personas con epilepsia\u00a0 y familiares se acercaron a compartir sus experiencias y pudieron sentirse apoyadas.<\/p>\n<p>Con esta campa\u00f1a que precisamente se llama <span style=\"color: #ff6600\"><strong>\u201cRompiendo estigmas, Voces por la epilepsia\u201d <\/strong><span style=\"color: #ff6600\"><span style=\"color: #000000\">la<\/span><\/span><\/span><span style=\"color: #000000\">\u00a0<\/span>entidad trata de romper\u00a0 con los mitos que rodean a la epilepsia\u00a0 y que hacen\u00a0 que las personas que la padecen tengan que\u00a0 \u00a0afrontar en su d\u00eda a d\u00eda problemas ajenos a esta\u00a0 \u00a0como la discriminaci\u00f3n social, laboral y educativa.<\/p>\n<p>Seg\u00fan datos de la <strong>Conselleria de Sanitat en la Comunitat Valenciana<\/strong>\u00a0 est\u00e1n registrados en el sistema Abucasis un total de<strong> 48.946 personas con epilepsia,<\/strong> de los que 25.285 son hombres y 23.661 mujeres pero seg\u00fan<strong> otras fuentes como el estudio Epiberia<\/strong> las cifras ser\u00edan m\u00e1s altas y podr\u00edan alcanzar a <strong>70. 000 personas en nuestra Comunidad.<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"color: #ff6600\"><strong><em>PROPOSICI\u00d3N NO DE LEY PARA LA PROTECCI\u00d3N DE LAS PERSONAS CON EPILEPSIA <\/em><\/strong><\/span><\/p>\n<p>A las mesas informativas tambi\u00e9n se acercaron pol\u00edticos de diferente signo que se interesaron por la problem\u00e1tica que rodea a las personas con epilepsia.\u00a0 ALCE les hizo llegar la preocupaci\u00f3n por el cumplimiento de los puntos de la <strong>Proposici\u00f3n No de Ley<\/strong> que\u00a0 se aprob\u00f3 por unanimidad en la Comisi\u00f3n de Sanidad de les Corts Valencianes el 1 de junio de 2016 y que fue pionera en Espa\u00f1a.<\/p>\n<p>Han pasado casi dos a\u00f1os y bajo la direcci\u00f3n de \u00a0la Conselleria de Sanitat Universal i Salut P\u00fablica, responsables de esta y de \u00a0las Consellerias \u00a0d\u2019Igualtat y Educaci\u00f3 empezaron a trabajar junto con especialistas en neurolog\u00eda de diferentes hospitales de la Comunitat \u00a0en\u00a0 un <strong>Plan Estrat\u00e9gico en Epilepsia<\/strong>, uno de los puntos de esta\u00a0 PNL. En estos grupos de trabajo tambi\u00e9n\u00a0 han participado miembros de ALCE como representantes de las personas con epilepsia y sus familias Ese trabajo hecho desde noviembre de 2017\u00a0 necesita ser puesto en \u00a0pr\u00e1ctica.<\/p>\n<p>Las personas con epilepsia y sus familias reivindican \u00a0avances reales\u00a0 en la legislaci\u00f3n de protecci\u00f3n y\u00a0 en la atenci\u00f3n de las personas con epilepsia:<\/p>\n<ul>\n<li>Registro cl\u00ednico oficial de personas con epilepsia.<\/li>\n<li>Red asistencial de atenci\u00f3n integral a las personas con epilepsia.<\/li>\n<li>Conseguir que se dicten medidas legislativas de protecci\u00f3n para el colectivo, basadas en las recomendaciones del Parlamento Europeo y la OMS.<\/li>\n<li>Modificaci\u00f3n del Real Decreto 1971\/1999 en lo referente a los criterios para la asignaci\u00f3n del grado de discapacidad por epilepsia teniendo en cuenta el n\u00famero y tipo de crisis y tambi\u00e9n el grado de afectaci\u00f3n y limitaciones de las actividades b\u00e1sicas de la vida diaria.<\/li>\n<li>Realizar campa\u00f1as de formaci\u00f3n e informaci\u00f3n sobre epilepsia en centros educativos y de trabajo.<\/li>\n<li>Favorecer la integraci\u00f3n laboral y educativa de las personas con epilepsia.<\/li>\n<li>Apoyo sociosanitario a las personas con epilepsia y sus familias.<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"color: #ff6600\"><strong><em>M\u00c9S DE 3.500 PERSONES ES CONSCIENCIEN SOBRE L\u2019EPILEPSIA A LA COMUNITAT VALENCIANA<\/em><\/strong><\/span><\/p>\n<p>Amb motiu del 24 de maig, Dia Nacional de l\u2019epil\u00e8psia, m\u00e9s de 3.500 persones es van poder conscienciar i informar sobre epil\u00e8psia en diverses localitats de la Comunitat Valenciana.<\/p>\n<p>Com punt final a la <span style=\"color: #ff6600\"><strong>Campanya \u00abTrencant estigmes: Veus per l\u2019epil\u00e8psia\u00bb<\/strong><\/span><strong> voluntaris i volunt\u00e0ries<\/strong> d\u2019<span style=\"color: #ff6600\"><strong>ALCE, Associaci\u00f3 d\u2019Epil\u00e8psia de la Comunitat<\/strong> <strong>Valenciana<\/strong>,<\/span> van convidar el 24 de maig a <strong>\u00abdonar la cara per l\u2019epil\u00e8psia\u00bb<\/strong> en diferents taules informatives a Castell\u00f3, Val\u00e8ncia i Alacant.<\/p>\n<p>Aix\u00ed, les persones que s\u2019acostaven a posar en un <span style=\"color: #ff6600\"><strong>divertit photocall<\/strong><\/span> rebien informaci\u00f3 de forma positiva sobre els diferents tipus d\u2019epil\u00e8psia, sobre com atendre una persona amb una crisi, i, des d\u2019ALCE, els aclarien falses idees que encara envolten l\u2019epil\u00e8psia: aquesta no es contagia, no cal posar res a la boca, hi ha diferents tipus d\u2019epil\u00e8psies, etc. I el m\u00e9s important: moltes persones amb epil\u00e8psia i familiars es van acostar a compartir les seues experi\u00e8ncies i van poder sentir-se recolzades.<\/p>\n<p>Amb aquesta campanya, que precisament es diu <strong><span style=\"color: #ff6600\">\u00abTrencant estigmes, Veus per l\u2019epil\u00e8psia\u00bb<\/span><\/strong>, l\u2019entitat tracta de trencar amb els mites que envolten a aquesta condici\u00f3 neurol\u00f2gica i que fan que les persones amb epil\u00e8psia hagen d&#8217;afrontar en el seu dia a dia problemes aliens a la patolog\u00eda, com la discriminaci\u00f3 social, laboral i educativa.<\/p>\n<p>Segons dades de la <strong>Conselleria de Sanitat a la Comunitat Valenciana<\/strong> estan registrats en el sistema Abucasis un total de <strong>48.946 persones amb epil\u00e8psia<\/strong>, de les quals 25.285 s\u00f3n homes i 23.661 dones,<strong> per\u00f2 segons altres fonts, com l&#8217;estudi Epiberia<\/strong>, les xifres serien m\u00e9s altes i podrien arribar a<strong> 70. 000<\/strong> persones a la nostra Comunitat.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"color: #ff6600\"><strong><em>PROPOSICI\u00d3 NO DE LLEI PER A LA PROTECCI\u00d3 DE LES PERSONES AMB EPIL\u00c8PSIA<\/em><\/strong><\/span><\/p>\n<p>A les taules informatives tamb\u00e9 es van acostar pol\u00edtics de diferent signe que es van interessar per la problem\u00e0tica que envolta les persones amb epil\u00e8psia. ALCE els va fer arribar la preocupaci\u00f3 pel compliment dels punts de la <strong>Proposici\u00f3 No de Llei<\/strong> que es va aprovar per unanimitat en la Comissi\u00f3 de Sanitat de Les Corts Valencianes l&#8217;1 de juny de 2016 i que va ser pionera a Espanya.<\/p>\n<p>Han passat gaireb\u00e9 dos anys i sota la direcci\u00f3 de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut P\u00fablica, responsables d&#8217;aquesta i de les Conselleries d\u2019Igualtat i Educaci\u00f3, van comen\u00e7ar a treballar juntament amb especialistes en neurologia de diferents hospitals de la Comunitat en un <strong>Pla Estrat\u00e8gic en Epil\u00e8psia<\/strong>, un dels punts d\u2019aquesta PNL. En aquests grups de treball tamb\u00e9 han participat membres d\u2019ALCE com representants de les persones amb epil\u00e8psia i les seues fam\u00edlies. Aquest treball fet des de novembre de 2017 necessita ser posat en pr\u00e0ctica.<\/p>\n<p>Les persones amb epil\u00e8psia i les seues fam\u00edlies reivindiquen avan\u00e7os reals en la legislaci\u00f3 de protecci\u00f3 de les persones amb epil\u00e8psia:<\/p>\n<ul>\n<li>Registre cl\u00ednic oficial de persones amb epil\u00e8psia.<\/li>\n<li>Xarxa assistencial d\u2019atenci\u00f3 integral a les persones amb epil\u00e8psia.<\/li>\n<li>Aconseguir que es dicten mesures legislatives de protecci\u00f3 per al col\u00b7lectiu, basades en les recomanacions del Parlament Europeu i l\u2019OMS.<\/li>\n<li>Modificaci\u00f3 del Reial Decret 1971\/1999 pel que fa als criteris per a l\u2019assignaci\u00f3 del grau de discapacitat per epil\u00e8psia tenint en compte el nombre i tipus de crisi i tamb\u00e9 el grau d\u2019afectaci\u00f3 i limitacions de les activitats b\u00e0siques de la vida di\u00e0ria.<\/li>\n<li>Realitzar campanyes de formaci\u00f3 i informaci\u00f3 sobre epil\u00e8psia en centres educatius i de treball.<\/li>\n<li>Afavorir la integraci\u00f3 laboral i educativa de les persones amb epil\u00e8psia.<\/li>\n<li>Suport sociosanitari a les persones amb epil\u00e8psia i les seues fam\u00edlies.<\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"color: #ff6600\"><strong>UNA MUESTRA DE LAS MESAS INFORMATIVAS<\/strong><\/span><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/alceepilepsia.com\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/IMG-20180526-WA0006.jpg\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-2616\" src=\"https:\/\/alceepilepsia.com\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/IMG-20180526-WA0006-300x300.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/alceepilepsia.org\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/IMG-20180526-WA0006-300x300.jpg 300w, https:\/\/alceepilepsia.org\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/IMG-20180526-WA0006-150x150.jpg 150w, https:\/\/alceepilepsia.org\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/IMG-20180526-WA0006-768x768.jpg 768w, 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