\ncoordinadora nacional puso en marcha la iniciativa para la formaci\u00f3n de defensores de la neurolog\u00eda [TINA] (Training iniciatives for neurology adovactes) <\/strong><\/em>en 2016. Este taller r forma parte de las iniciativas de formaci\u00f3n de EFNA para reforzar y educar a todos aquellos representantes de los intereses de los pacientes<\/p>\n
Nos reunimos en\u00a0 el Campus Diversia de Yatova<\/strong><\/em> , un proyecto maravilloso para el encuentro\u00a0 y actividades de asociaciones de pacientes donde personas con capacidades aprender a desarrollarlas al m\u00e1ximo en un entorno de naturaleza espectacular.<\/p>\n All\u00ed abordamos temas muy interesantes\u00a0 \u00a0en torno a la participaci\u00f3n de los pacientes en el proceso de evaluaci\u00f3n de\u00a0 los f\u00e1rmacos. As\u00ed con\u00a0 la Dra. Ivana Silva, de la Agencia Europea del Medicamento (EMA)<\/strong><\/em>\u00a0 se abord\u00f3 el rol de las Organizaciones de Pacientes en ese proceso). El Dr. I\u00f1aki Imaz (Agencia de Evaluaci\u00f3n de Tecnolog\u00edas Sanitarias)<\/strong><\/em>\u00a0 nos habl\u00f3 del proceso de evaluaci\u00f3n para la aprobaci\u00f3n de los f\u00e1rmacos en Espa\u00f1a. Posteriormente se trat\u00f3\u00a0 el punto de vista de las asociaciones de pacientes\u00a0 con\u00a0 \u00a0Alicia Campos (Directora de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de\u00a0<\/em><\/strong>Parkinson)<\/em><\/strong>. Tras esto Daniel Gil de Farmaindustria<\/strong><\/em> abord\u00f3 la\u00a0 relaci\u00f3n de las asociaciones de pacientes con la industria farmac\u00e9utica analizando las mejores pr\u00e1cticas de colaboraci\u00f3n.<\/p>\n Hubo un interesante intercambio de opiniones entre los participantes en el que tratamos de la necesidad de que la Agencia Europea del Medicamento y las agencias nacionales cuenten con las asociaciones de Pacientes como agentes activos en la aprobaci\u00f3n y comercializaci\u00f3n de f\u00e1rmacos. Abordamos el problema de la desigualdad no ya entre las diferentes CCAA( hasta el 60% de diferencia de acceso a servicios sanitarios) sino incluso entre hospitales de la misma ciudad. Concluimos que las asociaciones de pacientes tienen que unirse y ejercer la presi\u00f3n para que esto deje de ocurrir en el Estado espa\u00f1ol.<\/p>\n En la sesi\u00f3n de la tarde el Sr. Denis Costello, especialista en Comunicaci\u00f3n<\/strong><\/em> trat\u00f3 el tema Optimizar los medios de comunicaci\u00f3n social para influir en la toma de decisiones de los que toman las decisiones. Explic\u00f3 como\u00a0\u00a0las redes sociales pueden llegar a ser usadas para difundir evidencias que se utilizar\u00e1n para influenciar la toma de decisiones. Las asociaciones de pacientes podemos y debemos usar estas para verdaderamente ser agentes influyentes en la toma de decisiones de los gobiernos en temas sanitarios.<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/alceepilepsia.com\/wp-content\/uploads\/2017\/10\/European-Federation-of-Neurological-Associations-EFNA-Taller-para-el-empoderamiento-de-las-Asociaciones-de-Pacientes-con-enfermedades-Neurol\u00f3gicas-27-102017-300x300.jpg\")
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