![\"\"](\"https:\/\/alceepilepsia.com\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/TQH_Bann2.jpg\")
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En febrero comenzamos una nueva campa\u00f1a llamada<\/span> \u00abTenemos que hablar…\u00bb<\/strong><\/span> , por entonces no sab\u00edamos la falta que hac\u00eda.<\/span><\/p>\n En esos d\u00edas, nos llegaron tantos mensajes de personas compartiendo sus experiencias, apoy\u00e1ndose, consultando dudas y dem\u00e1s que la situaci\u00f3n nos desbord\u00f3. As\u00ed que s\u00ed,<\/span> tenemos que hablar sobre epilepsia.<\/strong><\/span><\/p>\n Con motivo del<\/span> D\u00eda Nacional de la Epilepsia<\/strong><\/span> queremos seguir poniendo el foco en las personas, queremos escucharos, conoceros y, sobre todo,<\/span> crear en nuestras redes sociales un espacio seguro donde podamos compartir experiencias <\/strong>que nos ayuden a entender mejor la Epilepsia, que nos sirvan para sentirnos acompa\u00f1ad@s y que nos unan m\u00e1s.<\/span><\/span><\/span><\/p>\n Esta vez, contamos con la participaci\u00f3n de cuatro personas asociadas que han tenido el coraje de abrirse y contarnos sus experiencias con la Epilepsia:<\/span><\/p>\n Jhoan Sebasti\u00e1n:<\/strong> <\/span>un chico con epilepsia refractaria y crisis parciales-complejas junto con ausencias. Algunas personas lo conocer\u00e9is porque ha sido profe voluntario en el programa de Convivencias. En su historia, nos narra c\u00f3mo fue su primera crisis, c\u00f3mo le diagnosticaron y algunas de las dificultades que ha tenido que hacer frente en este duro camino. Ha tenido que nadar contracorriente para poder sacarse su carrera y ha sufrido agresiones por personas que no entend\u00edan que estaba teniendo una crisis de epilepsia. Pod\u00e9is ver toda su entrevista aqu\u00ed.<\/a><\/strong><\/span><\/span><\/p>\n<\/li>\n Silvia Tortajada:<\/strong><\/span> una mam\u00e1 de un adolescente con epilepsia refractaria que ha podido operarse y controlar su epilepsia. Su hijo empez\u00f3 a presentar s\u00edntomas de epilepsia a los 3 a\u00f1os, desde entonces, ha tenido que luchar contra el desconcierto, la inseguridad, la falta de informaci\u00f3n y la falta de empat\u00eda. Ha protegido a su hijo con u\u00f1as y dientes, como solo una madre sabe hacer, y se ha enfrentado a un cole entero con tal de que su hijo pudiese ir a una excursi\u00f3n que le negaban por tener epilepsia. Si quer\u00e9is ver toda su entrevista, clic aqu\u00ed.<\/a><\/strong><\/span><\/span><\/p>\n<\/li>\n Edgar Vald\u00e9s:<\/strong><\/span> un joven con epilepsia refractaria y crisis t\u00f3nico-cl\u00f3nicas, jugador de f\u00fatbol y que cada d\u00eda lucha por superarse. Es de un pueblecito de Alicante y vino hasta la sede de ALCE (a hora y media de viaje) a contarnos c\u00f3mo fue su experiencia con la epilepsia. Su primera crisis fue en el instituto, en mitad de toda su clase. Ha vivido su experiencia desde la naturalidad, lo ha contado de forma abierta y en su pueblo se preocupan mucho por \u00e9l, desde la farmac\u00e9utica hasta la gente del bar. Aunque su camino no ha sido f\u00e1cil, se ha sabido superar y reponer de manera constante. Un gran ejemplo que pod\u00e9is escuchar aqu\u00ed.<\/a><\/strong><\/span><\/span><\/p>\n<\/li>\n Reme Camins:<\/strong><\/span> mujer, madre y trabajadora con epilepsia refractaria y diferentes tipos de crisis. En su entrevista nos cuenta lo dif\u00edcil que fue para ella dar con un diagn\u00f3stico, entender lo que le pasaba y c\u00f3mo su inseguridad y desconocimiento sobre la enfermedad la llevaron a ocultarla a todo su entorno. Ha sufrido el estigma social en sus carnes y ahora lucha para visibilizar, normalizar y ayudar a cualquier persona que pueda sentirse como ella se sinti\u00f3. Sus reflexiones no os dejar\u00e1n indiferentes. Pod\u00e9is escucharla aqu\u00ed.<\/span><\/a><\/strong><\/span><\/span><\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n En nuestras redes podr\u00e9is encontrar extractos de las entrevistas que esperamos que<\/span> os ayuden a sentiros acompa\u00f1ad@s, comprendid@s, que os inspiren y que os permitan poder hablar de epilepsia abiertamente.<\/strong><\/span> Nuestra asociaci\u00f3n siempre est\u00e1 abierta a estos di\u00e1logos, pero durante la<\/span> Episemana<\/strong><\/span>, estaremos leyendo todos vuestros mensajes y comentarios. Adem\u00e1s, aprovechamos para recordaros que tenemos un nuevo programa activo<\/span> \u00ab12 meses, 12 encuentros de epilepsia\u00bb<\/strong><\/span> en el que nos reuniremos de manera mensual para poder hablar entre todos y todas sobre distintos temas que tienen que ver con la epilepsia.<\/span><\/p>\n Tenemos que hablar sobre epilepsia<\/strong><\/span>, por eso, esperamos leer vuestros comentarios y experiencias estos d\u00edas y que los testimonios que os compartimos sirvan de b\u00e1lsamo contra la dureza que a veces es vivir una vida con epilepsia. <\/span><\/p>\n No est\u00e1s sola, no est\u00e1s solo.<\/strong><\/span><\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" En febrero comenzamos una nueva campa\u00f1a llamada \u00abTenemos que hablar…\u00bb , por entonces no sab\u00edamos la falta que hac\u00eda. 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