{"id":10487,"date":"2022-05-30T17:41:31","date_gmt":"2022-05-30T15:41:31","guid":{"rendered":"https:\/\/www.alceepilepsia.org\/?p=10487"},"modified":"2022-05-30T17:41:31","modified_gmt":"2022-05-30T15:41:31","slug":"la-comunicacion-de-la-epilepsia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alceepilepsia.org\/va\/la-comunicacion-de-la-epilepsia\/","title":{"rendered":"La comunicaci\u00f3n de la epilepsia"},"content":{"rendered":"

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Hace unos a\u00f1os mi idea sobre la epilepsia era la que muchas personas tienen hoy en d\u00eda. Una idea basada en mitos aprendidos, en gran medida, por la televisi\u00f3n. Muchos recordaremos el viaje a Jap\u00f3n de los Simpson<\/em>, donde toda la familia sufre crisis convulsivas debido a unos dibujos fotosensibles que emit\u00edan en la televisi\u00f3n japonesa. Adem\u00e1s, la epilepsia se ha solido ilustrar a trav\u00e9s de im\u00e1genes muy dram\u00e1ticas de personas convulsionando echando \u00abespuma\u00bb por la boca que, si bien puede ser parte de algunas crisis, no es el \u00fanico s\u00edntoma. Y ni hablemos de series como House<\/em> o Anatom\u00eda de Grey<\/em> donde el ficticio personal sanitario atend\u00eda mal este tipo de casos sujetando a la persona o incluso introduciendo objetos en su boca. Estos ejemplos evidencian una cosa: la sociedad no sabe qu\u00e9 es la epilepsia y, por supuesto, no est\u00e1 preparada para atenderla.<\/p>\n

Teniendo en cuenta lo expuesto, mi imagen mental sobre la epilepsia era muy reducida. \u00bfQu\u00e9 sab\u00eda yo? Lo que la mayor parte de la sociedad comparte: que los \u201cepil\u00e9pticos\u201d sufren \u201cataques epil\u00e9pticos\u201d basados en convulsionar; que estos \u201cataques\u201d pueden producirse porque si o por la emisi\u00f3n de luces vibrantes; y que, si una persona convulsiona, debemos sujetarla e introducirle algo en la boca, no vaya a \u201ctragarse la lengua\u201d. Pues s\u00ed, con esta desinformaci\u00f3n tan flagrante hacia yo mi vida pensando, eso s\u00ed, que sab\u00eda lo que ten\u00eda que saber sobre epilepsia. Y ese es el gran problema, que estos mitos se dan por verdades absolutas y nadie se plantea la posibilidad de que puedan ser err\u00f3neos.<\/p>\n

Desde que trabajo con ALCE en proyectos de comunicaci\u00f3n, he tenido la gran suerte de poder ponerme las gafas naranjas que me han ofrecido y desaprender toda la construcci\u00f3n mental que la sociedad hab\u00eda implantado en mi cabeza. Y no s\u00f3lo eso, esas gafas me han permitido ver que la epilepsia es mucho m\u00e1s com\u00fan de lo que pensamos, me han dado capacidad para detectarla y me han hecho ver que incluso en mi entorno m\u00e1s cercano hab\u00eda casos de personas con epilepsia que llevan a\u00f1os sin tratarse, y, por tanto, a\u00f1os sin saber que, quiz\u00e1, algunas sensaciones que ten\u00edan pod\u00edan ser crisis. Porque, ay, queridos, esa es otra, \u00a1cu\u00e1ntos tipos de crisis son invisibles para la sociedad!:<\/p>\n