Aproximadamente un tercio de los pacientes con epilepsia no responden adecuadamente a la medicación antiepiléptica y siguen presentando crisis epilépticas frecuentes, que pueden ser a diario, semanal o mensualmente, a pesar de haber probado diferentes fármacos. Este mal control de las crisis puede conllevar un mayor riesgo de traumatismos y, además, repercute negativamente en aspectos psicosociales y laborales, condicionando una peor calidad de vida de los pacientes. La identificación temprana de esta situación, que denominamos “fármaco-resistencia” o “epilepsia refractaria”, es fundamental, tanto para optimizar el tratamiento farmacológico, en los casos en que sea posible, como para considerar otras alternativas terapéuticas no farmacológicas, como es el tratamiento quirúrgico, evitando así, y lo antes posible, las consecuencias negativas derivadas de una epilepsia mal controlada.
Pero, desde un punto de vista práctico y clínico, ¿cómo definimos la epilepsia refractaria o fármaco-resistente? La “Liga Internacional contra la Epilepsia” (ILAE) la define como aquella epilepsia en la cual se ha producido el fracaso para conseguir la ausencia mantenida de crisis, tras el empleo de 2 fármacos antiepilépticos, utilizados en monoterapia o en combinación, tolerados, apropiadamente elegidos y empleados de forma correcta” (1). La “ausencia mantenida” se define por la ausencia de crisis durante 1 año o, en caso de crisis muy esporádicas, un periodo de al menos el triple al mayor intervalo intercrisis pretratamiento, escogiéndose el que sea mayor de ellos.
En lo que respecta a la parte médica, antes de diagnosticar a un paciente de epilepsia fármaco-resistente es muy importante considerar una serie de aspectos que pueden estar condicionando una “falsa” fármaco-resistencia y, en cuyo caso, el abordaje terapéutico será completamente distinto.
En primer lugar, es necesario establecer correctamente el diagnóstico de los episodios que presenta el paciente. Hasta un 20-25% de pacientes remitidos a Unidades de Epilepsia con sospecha de refractariedad a fármacos antiepilépticos no tienen epilepsia, sino que se trata de episodios paroxísticos no epilépticos que con frecuencia se confunden con crisis epilépticas. Entre ellos se encuentran:
1) las crisis de origen psicógeno, como manifestación, en una gran parte de casos, de un trastorno psiquiátrico de tipo conversivo o somatización;
2) las pérdidas de conciencia (o síncopes) de origen vaso-vagal o cardiogénico;
3) los trastornos del sueño que cursan con problemas conductuales durante el sueño REM o los terrores nocturnos. En menor frecuencia, las auras migrañosas o los trastornos de movimiento por una afectación neurológica del sistema extrapiramidal pueden también ser confundidos con crisis epilépticas.
Otro aspecto a tener en cuenta es si el neurólogo ha prescrito el tipo de fármaco antiepiléptico adecuado al tipo de crisis y tipo de epilepsia, así como a las características propias del paciente, como son la edad y otras enfermedades y tratamientos concomitantes. Con respecto al primer punto, algunos fármacos antiepilépticos pueden hacer que determinados tipos de crisis no desaparezcan o incluso lleguen a ser más frecuentes. Por otra parte, la edad o determinadas enfermedades o tratamientos concomitantes, pueden hacer que el paciente sea más sensible a presentar efectos secundarios y no tolere bien el tratamiento. El neurólogo deberá seleccionar otro fármaco o ajustar bien la dosis e incluso considerar distribuir el fármaco en diferentes tomas para que resulte mejor tolerado.
Desde el punto de vista del paciente, es muy importante la aceptación de la enfermedad y la implicación en una serie de modificaciones del estilo de vida que puedan estar dificultando el control de las crisis epilépticas. En las fases iniciales de la enfermedad y también en ciertas edades, como la adolescencia, no es infrecuente el rechazo total a la enfermedad, que puede derivar en una incorrecta adherencia al tratamiento. Ciertos hábitos, como el consumo de alcohol y drogas, llevar un sueño irregular e insuficiente o un exceso de estrés personal o laboral, pueden repercutir muy negativamente en la enfermedad y simular una resistencia a fármacos antiepilépticos. A este respecto, es aconsejable establecer una comunicación fluida con el neurólogo para poder determinar cuáles son las necesidades individuales y recurrir a la ayuda de profesionales, como por ejemplo psicólogos, o al apoyo por parte de las asociaciones de pacientes, para poder corregir todos estos aspectos, consiguiendo así mejorar al máximo la calidad de vida del paciente.
Bibliografía:
- Kwan P, Arzimanoglou A, Berg AT, Brodie MJ, Allen Hauser W, Mathern G, et al. Definition of drug resistant epilepsy: Consensus proposal by the ad hoc Task Force of the ILAE Commission on Therapeutic Strategies. Epilepsia. 2010;51:1069—77.
- Garcés, M. Palanca. Protocolo diagnóstico en epilepsia refractaria. Guía Práctica de la Epilepsia de la Comunidad Valenciana. 2020
Autora: Dra. Mercedes Garcés, Epileptóloga Unidad de Epilepsia del Hospital La Fe de València
